L’endometriosi: una malattia cronica molto sottovalutata

Convivo sin dall’adolescenza con una faticosa compagna di viaggio, dal nome un po’ stravagante: endometriosi, sebbene la sua corretta diagnosi sia arrivata 8 anni dopo l’insorgenza dei primi sintomi, quando avevo ventitré anni e studiavo all’università.

Se mi guardo indietro, vedo una giovane donna impaurita dai dolori che provava quotidianamente e che venivano negati o minimizzati dai medici che incontrava. Ricordo quel primo ginecologo da cui mi recai a 15 anni che mi disse che era tutto riconducibile alla mia giovane età, che dovevo sopportare quella sofferenza giovanile, perché solo il tempo e le gravidanze avrebbero potuto aiutarmi a stare meglio.

Se lui avesse ascoltato e indagato meglio, se avesse creduto che il mio dolore non poteva essere normale, probabilmente non avrei dovuto affrontare la devastazione successiva della malattia sul mio corpo, l’infertilità e tutte le ferite invisibili che essa mi ha procurato. Ricordo che prendevo gli antidolorifici e cercavo di studiare tutto il giorno con un senso interno di pericolo e precarietà; volevo sbrigarmi a finire gli studi, perché mi sembrava di avere poco tempo davanti e la certezza che presto mi avrebbero diagnosticato una malattia e mi sarei dovuta fermare per curarmi.

La mia ostinazione nel voler dare un nome al mio dolore, che per me era assolutamente reale, mi fece approdare finalmente nello studio di un ginecologo attento che mi sospettò l’endometriosi e mi disse che avrei dovuto sottopormi ad una laparoscopia diagnostica. Grazie ad essa, qualche mese dopo, ebbi la certezza assoluta di non essere pazza o incapace di sopportare il mio abbondante e doloroso ciclo mestruale, ma di avere una malattia cronica: l’endometriosi.

Cos’è l’endometriosi?

Mi piacerebbe che l’endometriosi non fosse più qualcosa di incomprensibile ed enigmatico come lo è stata per me, che una donna potesse dai sintomi e dall’infertilità iniziare ad avere un sospetto in questa direzione, cercando subito un aiuto professionale, senza attendere troppo. È importante infatti capire questa malattia, conoscerla, informarsi, avendo bene in mente che non è qualcosa che ha colpito solo me e poche altre sfortunate, ma che circa 3 milioni di donne in Italia e 150 milioni nel mondo attualmente ne sono affette.

L’endometriosi compare quando cellule affini all’endometrio (il tessuto che riveste la cavità uterina), s’impiantano al di fuori dell’utero, iniziando a crescere e sanguinare ogni mese in risposta alle modificazioni ormonali che avvengono. Viene riscontrata sopra e dietro la parte inferiore dell’utero, sulle ovaie, sui legamenti uterosacrali, nel setto retto-vaginale, sulle tube, sulla vescica, sulle pareti intestinali, sul peritoneo (fonte: endometriosis.org). Più insolite sono le sue localizzazioni extra-pelviche, nella pleura, nei polmoni, negli arti, nell’encefalo.

L’età media delle donne alla diagnosi è di 25-30 anni e la maggior parte delle pazienti, prima di ricevere una diagnosi, convive per circa 8-10 anni con il dolore che diventa nel 60% dei casi altamente invalidante e condiziona fortemente la qualità della loro vita personale, sociale, scolastica, lavorativa, sessuale. Il dolore non è presente solo prima e durante il ciclo mestruale ma anche durante l’ovulazione, i rapporti sessuali, la minzione, l’evacuazione, le visite ginecologiche (G. Jones et al., 2004).  Oltre al dolore, gli altri sintomi sono: cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, infertilità nel 35% dei casi, affaticamento cronico.

È possibile anche l’assenza di sintomatologia nel 20-25% dei casi e la donna può accorgersene per l’impossibilità di rimanere incinta (fonte: Ape onlus).

È necessario sottoporsi a visite presso centri specializzati in endometriosi, visto che la patologia può colpire diversi organi, tenendo a mente che la terapia di tipo medico, chirurgico o combinato, può solo ridurre lo stato della malattia, contenere i sintomi e la sua progressione.

L’endometriosi ha ovviamente un impatto notevole sulla salute mentale della donna che deve vivere con un dolore cronico, una varietà di sintomi e la fertilità compromessa, che deve affrontare spesso interventi chirurgici pesanti e talvolta demolitivi e/o terapie in continuo, che può essere incapace o meno abile a lavorare, che può avere difficoltà finanziarie anche per l’alto costo delle cure mediche e gli spostamenti in altre sedi per le visite di controllo.  I rapporti familiari e interpersonali della donna si modificano e possono diventare difficili, o compromettersi, perché il suo dolore può non essere compreso e questo può favorire in lei atteggiamenti di chiusura e rifiuto sociale.

Adottare? Una scelta

Dopo la diagnosi, ho subito degli interventi chirurgici, seguito terapie mediche, modificato lo stile di vita; soprattutto, ho avuto bisogno di tempo per elaborare le mie ferite psicologiche ed imparare a convivere con l’endometriosi, accettandola come qualcosa che faceva parte della mia vita ma non ne costituiva il mio unico punto d’interesse. Ho fatto un lavoro interiore per smettere di preoccuparmi continuamente dei problemi legati alla malattia, imparando a dedicarle la giusta attenzione, realizzandomi in altri ambiti e rielaborando un nuovo progetto di vita. Si è fatta strada dentro di me e mio marito l’idea della genitorialità, in una forma diversa da quella biologica, che ormai mi era preclusa.

Abbiamo pensato all’adozione di un bambino. Non era importante procreare a tutti costi, noi volevamo fortemente essere genitori, per dare amore, sostegno e protezione ad un minore, facendoci carico della sua vita, dei suoi bisogni ma soprattutto del suo inalienabile diritto a crescere in una famiglia. Così abbiamo avviato le procedure di adozione e siamo entrati nel tunnel della valutazione per ottenere l’idoneità genitoriale, un percorso tanto impegnativo quanto arricchente per la nostra coppia.

Successivamente, abbiamo optato per l’adozione internazionale e inizialmente siamo stati molto indecisi sulla scelta dello Stato in cui adottare; non riuscivamo a prendere una decisione definitiva sul posto in cui ricercare nostro figlio. Poi la nostra infinita ammirazione per Papa Giovanni Paolo II, ci ha condotti verso la sua terra.

Nel faticoso periodo dell’attesa, lo immaginavamo e sognavamo spesso, preparavamo con amore la sua cameretta e il suo corredino, studiavamo la sua lingua e il suo Paese.

Il giorno del nostro primo incontro, quando abbiamo potuto vederlo, accoglierlo tra le nostre braccia e riuscire a relazionarci in modo naturale e sincero con lui, rimarrà per sempre tra i miei ricordi più belli.

Indubbiamente, la malattia è stata un’esperienza molto dolorosa che mi sarei volentieri evitata ma ammetto che è stata anche un’occasione di forte crescita personale, perché mi ha aiutata a sviluppare consapevolezza, pazienza, determinazione per realizzare obiettivi differenti ma comunque molto soddisfacenti, tra cui quello di poter abbracciare il mio adorato bimbo.

 Daniela Mauro